Journalist Marina de Haan leeft met chronische ziekte

Verhalenverteller Marina de Haan heeft astma, eczeem en een lange lijst aan allergieën. ‘Boompollen, graspollen, huisdieren, voedselallergieën. Veel exotisch fruit kan ik niet eten. Tomaat niet, komkommer niet, pinda niet. Pinda is mijn allerergste allergie, want ook al de geur van pinda, daar kan ik in shock van raken, omdat ik dan gewoon geen lucht krijg. De klachten begonnen al vroeg. Ik was zes maanden oud toen ik ging kruipen en kreeg heel veel allergische reacties. Mijn huid was helemaal stuk. Mijn ouders werden wel een beetje radeloos omdat je niet goed weet waar het vandaan komt. Wat helpt nou, wat niet. Je doet een hele zoektocht van hoe kunnen we dit beter maken en het werd eigenlijk niet beter.’

Haar allergie begon toen ze op de middelbare school zat. ‘Ik zat in de natuurkundeles en voor een proef gingen we een pinda verbranden. De ruimte vulde zich met die pindageur en mijn luchtpijp vernauwde. Ik kreeg geen lucht. Ik ben naar het raam gestrompeld. Dat lukte niet. Mijn vader bracht mij naar het ziekenhuis. De arts zei: “Als je drie seconden later was geweest, had je het niet gered.” Ik ben daardoor altijd bang geweest om jong te overlijden.’

‘Als tiener trok ik me steeds vaker terug. Ik was eigenlijk altijd al ziek. Als je ziek bent, ben je niet helemaal jezelf. Als ik achter het behang kon, wilde ik liever daar zijn. Dat was zoveel veiliger dan mezelf laten zien met al deze ziekte. Op mijn vijftiende werd ik opgenomen in het Nederlands astmacentrum in Davos. Je wordt dan uit je vertrouwde wereld getrokken en geplant op een groep. Daar werd ik zestien. Zo’n heel treurig verjaardagsfeestje. Dit gun je echt niemand. Het was een somber leven. Ik moest zo vaak afhaken. Ik was alleen maar aan het overleven.’

Ook nu bepalen haar klachten haar dagen. ‘Als ik in de spiegel kijk, dan denk ik: ja, ik ben eigenlijk te moe. Mijn huid doet pijn. Het trekt. Dus ik neem paracetamol tegen pijn omdat het anders niet gaat. Ik heb geleerd om het rationeel te kunnen uitleggen wat ik heb. Ik zoek eigenlijk geen begrip van andere mensen. Ik weet hoe zwaar ik het heb en ik ben eigenlijk heel trots op mezelf dat ik zoveel dingen doe met dit lijf wat niet lekker werkt. Het is soms ook oké om gewoon uit te rusten en even niet mee te doen.’

‘Ook als ik ziek op de bank lig, gaan al die radertjes in mijn hoofd aan. Ik hou van creëren. Wat kan ik nu creëren? Welke poëziebundel kan ik nu gaan maken? Ik denk dat als ik bij de pakken neer ga zitten, ik het huis niet meer uitkom. Dan stop je met leven. Hoe ik soms dagen doorkom, weet ik eigenlijk ook niet, maar ik wil alles uit het leven halen wat erin zit. Volledig liefhebben, mensen zien en alles eruit halen. Volledig liefhebben kan je doen door andere mensen te zien, ze in hun waarde te laten. Oog te hebben voor mensen aan de rand van de samenleving. Luisteren.’

‘Er was een tijd dat mensen zeiden: “God gaat jou genezen.” Ik geloofde daarin. Ik dacht: dat zou de beste getuigenis zijn. Als God mij geneest, ga ik overal dit vertellen. Maar het bleef steeds uit en ik werd teleurgesteld. Als je zo vaak en zo lang voor iets bidt en het gebeurt niet, raak je teleurgesteld. Ik vroeg mezelf echt af: hoeveel meer kan ik dragen? Toch heb ik altijd geloofd dat er een God is. Hij is het fundament onder mijn bestaan. Uiteindelijk liet ik de verwachting van genezing los. Niet omdat God niet kan genezen, maar omdat ik geleerd heb dat God er ook is als het niet gebeurt. Ik voel me absoluut een geliefd kind van God.’

In haar boek De weg naar het licht beschrijft ze haar leven als een pelgrimsreis. ‘Mijn hele boek gaat over die beweging door het dal heen op weg naar een nieuwe hoogte. Wat ik geleerd heb: het is soms nodig om in dat dal van lijden even te zijn. Zo van: oké, dit is de situatie. Het is niet gek als je zelfmedelijden hebt, maar ik heb geleerd om in dat dal niet mijn tentje op te zetten.  Je kan schuilen en tegelijkertijd verder reizen door het dal heen. Tijdens een zware periode met prednison ervaarde ik dat. Ik had veel jeuk en pijn. Bidden lukte niet. Het was vijf dagen stil. Toen zette ik het lied ‘It is well with my soul’ op. Ik moest huilen. Het kwam zo binnen. Ik ben ziek, maar met mijn ziel gaat het goed. Toen dacht ik: God was er toch.’

‘Ik ben journalist geworden omdat ik verhalen van anderen wil opschrijven. Ik geloof dat verhalen elkaar verbinden. Racisme en onrecht zijn thema’s die dicht bij mijn hart liggen. Mijn moeder komt uit Curaçao en heeft discriminatie meegemaakt. Ik vind het belangrijk om die verhalen te schrijven en mensen te bemoedigen. Als je je schaamt voor ziekte trek je je terug. Mensen willen er ook voor je zijn. Nodig ze uit, durf uit te spreken waar je doorheen gaat. We maken samen die moderne pelgrimsreis. Je bent niet alleen. Jezus wijst niemand af. Hij ziet mij. Al is mijn huid kapot. Al lig ik voor pampus op de bank. Ik dacht dat ik aan het verdrinken was, maar eigenlijk was ik aan het klimmen. Dan denk ik: kijk nu eens om je heen en zie hoe ver je bent gekomen.’