Het meisje dat twee keer werd geboren

Rechtstreeks naar het interview

Bij de 20-weken-echo is het namelijk flink schrikken voor Hanneke en haar man. ‘We hoopten dat alles goed was. We kwamen aan bij de echoscopiste en waren aan het praten over hoe mooi alles eruit zag. Maar op een gegeven moment bleef ze heel erg stil. Het hoofdje zag er volgens haar iets te klein uit. Op een gegeven moment zag ze echt dat er iets mis was. De hersenen leken te klein. Op dat moment stort je wereld in.’ Haar kind heeft een open ruggetje.

Het was in eerste instantie nog niet duidelijk dat haar dochter een open ruggetje heeft, dus er is een aantal dagen veel onzekerheid. Hanneke die in God gelooft, vertelt hoe ze het lastig vond om te bidden. ‘Het is niet zo dat je op dat moment zegt: ‘God is daar, halleluja, alles komt goed.’ Dat had ik helemaal niet, dat zou je eigenlijk wel willen. Toen we naar huis gingen, was het enige dat door mijn hoofd ging: Help God, ik kan dit niet. Wat gebeurt er?

Ik merkte toen wel dat wanneer ik niet sterk kon zijn, God mij vasthield. Ik had het gevoel dat ik een beetje rond aan het vliegen was, maar niet loskwam omdat ik vast zat aan God. Hij is mijn anker en fundament. Dat merkte ik heel diep in mijn wezen.’ Hanneke en haar man moeten een weekend lang wachten op de uitslag van een nieuw onderzoek.

‘De uitslag was dat ons kindje een open ruggetje had. Dat betekent dat de neuraalbuis niet goed gesloten is in de allereerste weken van de zwangerschap. De wervels sluiten daar niet en de zenuwen zijn er niet goed aangelegd. Ook ontbreekt er huid. Alles wat onder het ruggetje zit, kan daarom onderhevig zijn aan uitval. We waren echter zo bang voor de diagnose dat we eigenlijk blij waren met een ‘open ruggetje’ in plaats van dat zij zwaar gehandicapt ter wereld zou komen. Dus in eerste instantie waren we vooral heel erg opgelucht.’

In België is er een operatie voor handen om het open ruggetje in de baarmoeder nog tijdens de zwangerschap te sluiten. ‘Omdat de zenuwen van de ongeboren baby open en bloot liggen in de baarmoeder worden die vaak gedurende de zwangerschap nog verder aangetast. We zijn naar België gegaan voor uitleg en in eerste instantie wilden we het niet doen omdat de risico’s zo groot leken. Het was een hele moeilijke keuze.’

Uiteindelijk wordt Hanneke toch de derde Nederlander bij wie de operatie wordt uitgevoerd. ‘Ze hebben mijn buik van heup tot heup opengemaakt, de baarmoeder vervolgens een beetje opgetild, opengemaakt en het kindje gedraaid zodat ze met haar open ruggetje bij de opening lag. Eén arts heeft als taak gehad om haar in mijn baarmoeder te houden zodat ze niet geboren werd. Vervolgens hebben ze haar rug dichtgemaakt zodat het bindweefsel en huidweefsel de zenuwen weer bedekten.’

De meest ideale situatie zou zijn als ze het kindje nog minimaal tien weken in de baarmoeder zou blijven om te volgroeien. Hanneke is tijdens de operatie 25 weken zwanger. ‘De operatiekamer ingaan, was heel moeilijk voor mij. Ik had het gevoel op een soort afgrond af te gaan, overgeleverd aan artsen die ik niet kende. Het was een sprong in het diepe met God. Ik kon er alleen nog maar op vertrouwen dat Hij de operatie zou leiden.’

Uiteindelijk blijft Hanneke na de operatie nog tien weken zwanger. De operatie slaagt maar Hanneke’s dochter wordt wel met een handicap geboren. ‘De beperking van een kindje met een open ruggetje blijft, want de zenuwen zijn niet goed aangelegd. Onze dochter gaat naar school en heeft vriendinnen. Ze moet hier wel de rest van haar leven mee leren leven. Maar we proberen haar voor te leven dat ze goed is zoals ze is. Dat God van haar houdt en dat Hij haar hier doorheen helpt.’